O empresário Joelisio Fraga é um exemplo de como transformar uma grande adversidade em combustível para se fazer o bem ao próximo.
Diagnosticado com Mieloma Múltiplo no ano passado, ele cuidou de si – e ainda encontrou forças para se engajar em uma intensa campanha de divulgação, a fim de que mais pessoas tomem ciência sobre esse tipo de câncer.
Hoje, ele encabeça uma das maiores associações sobre o Mieloma Múltiplo do país, a Associação Joelisio Fraga Mieloma Múltiplo (AJFMM), auxilia uma série de pacientes, mobiliza eventos de divulgação sobre a doença e formou uma verdadeira rede de solidariedade.
Esta mesma entrevista também está disponível em áudio em nosso podcast, o Binding Site Talks.
Leia e inspire-se.
Como foi descobrir o Mieloma Múltiplo?
Há 13 anos eu sofri um acidente durante um passeio em Portugal e acabei quebrando a costela. No ano passado, comecei a sentir dores nessa mesma costela. Procurei um ortopedista, ele me receitou um anti-inflamatório e uma cinta. Não consegui ficar com ela meia hora, de tanta dor.
Dois dias depois, a dor começou a se espalhar pelas costas e comecei a ver que aquilo não tinha nada a ver com a costela.
Fui ao hospital, fiz tomografia do tórax, do abdômen, fiz exame de sangue, de urina e os médicos verificaram que havia alguma anormalidade, mas não sabiam o que era. Pediram para que eu fizesse uma investigação mais aprofundada.
Então, peguei as imagens e acho que foi Deus que me conduziu, porque fui direto para um oncologista. Ele as avaliou, solicitou um exame de eletroforese de proteínas e um mielograma. Quando recebi o resultado desses exames, já foi fechado o diagnóstico de Mieloma Múltiplo.
E como você está hoje?
Eu sempre falo que, seja qual for o sintoma do câncer, se você tiver um diagnóstico cedo e um tratamento correto e rápido, o sucesso do seu tratamento é notório.
Eu fiquei sete meses entre diagnóstico, tratamento, coleta de células e transplante. Hoje estou fazendo seis meses como transplantado, estou tomando o medicamento de manutenção e, graças a Deus, sem problema nenhum. Não tive sequelas, não tive fraturas. Minha sorte foi ter recebido esse diagnóstico cedo.
Você criou projetos muito interessantes a partir do enfrentamento à doença: o Mieloma Run e o Mieloma Meeting. Como foi transformar um grave problema de saúde em ações solidárias concretas?
Fui muito tranquilo quando recebi o diagnóstico. Durante o processo de tratamento, comecei a pesquisar e a estudar o Mieloma Múltiplo. Comecei a ver que havia uma série de dificuldades, trata-se de uma doença muito complexa. Existe um problema que não é só de saúde, mas também social, familiar.
Eu, por exemplo, mesmo tendo um tratamento de ponta, de excelência, tive alguns problemas: sofri muitas dores. No primeiro mês de tratamento, por exemplo, tomei 90 comprimidos de morfina. Você fica totalmente limitado.
A partir dessas dificuldades, pensei comigo mesmo: tenho que fazer alguma coisa para divulgar essa doença. De início, coloquei outdoor em minha cidade, mostrando a cara, dizendo que eu tinha o Mieloma e que você poderia ter também. Também fizemos essa campanha no fundo de ônibus por um tempo. Comecei a divulgar bastante.
Depois, entrei com tudo nas redes sociais, falando sobre a doença, começando a aparecer. Passaram então a surgir pacientes, perguntando detalhes, dizendo que tinham sintomas bem parecidos com os meus.
Graças a Deus por meio dessas postagens consegui diagnosticar oito pacientes de Mieloma Múltiplo. Hoje nós os acompanhamos.
Comecei então a espalhar para o Brasil essa divulgação, com a necessidade de se fazer diferente do que se tem de costume: usando o esporte, a arte e a música como forma de divulgar o Mieloma. Foi aí que criei o Mieloma Run e o Mieloma Meeting.
Por gratidão a Belo Horizonte (MG), fiz o primeiro evento lá. Apesar de eu ser de Vitória da Conquista (BA), de ter feito o tratamento aqui, a parte complexa da coleta de células e do transplante eu fiz em Belo Horizonte, onde fui muito bem recebido.
Neste primeiro evento, consegui interagir pacientes, médicos, estudantes, enfermeiros, cuidadores e principalmente a população leiga, que não conhecia o Mieloma. Utilizamos as redes sociais, TV, rádio, jornais e graças a Deus foi um sucesso.
O que são na prática o Mieloma Run e o Mieloma Meeting? Quantas edições já foram feitas e quais são os projetos para o futuro?
Eu saí do transplante em outubro do ano passado, estou fazendo seis meses agora. Quando cheguei ao mês em que já poderia trabalhar um pouquinho, comecei a fazer os eventos.
No Mieloma Run, a intenção é interagir, divulgar a doença de uma forma mais leve. Fizemos uma edição em Belo Horizonte e outra aqui em Vitória da Conquista.
Atuamos sempre com a participação de parceiros, de clínicas oncológicas, de cadastro de medula. A ideia é dar sequência a esses eventos.
Há os dois tipos de evento porque têm cidades em que talvez eu não possa fazer o Run, mas posso fazer o Meeting. Quando não temos um, podemos fazer o outro. Mas, fazer a gente faz!
O que você sente de retorno?
O retorno é quando chega aquele pessoal que vem para você e diz: que legal, conte comigo… Vai-se criando uma corrente.
O que tenho observado é que muita gente nunca tinha ouvido falar do Mieloma, mas agora já sabe do que se trata. Essa é justamente nossa intenção: levar informação para se ficar atento aos sintomas. Porque o Mieloma tem um problema seríssimo: os sintomas são muito parecidos aos de doenças comuns.
Para você ter ideia, são 7,6 mil casos de pacientes diagnosticados por ano. Desses, muitos recebem diagnóstico somente um ano depois. Durante esse período, a pessoa passa por muitos especialistas, esses muitas vezes nem sabem o que é o Mieloma e acabam muitas vezes tratando erroneamente. Um ano depois, o paciente já está com sequelas. Hoje, eu tenho pacientes que estão tetraplégicos, outros fazendo hemodiálise, já bem mal mesmo.
Nossa intenção é evitar que a pessoa chegue a esse ponto. Para isso, a informação é fundamental.
Diante disso, vamos fazer campanhas nas faculdades, para que o médico saia de lá já conhecendo o Mieloma. Isso muda toda a história do paciente. A situação de alguns deles é desesperadora e a divulgação tem o poder de sanar o sofrimento.
Você transformou a divulgação em sua atividade principal? Como estão as suas empresas?
Nesse mês de março nós fomos os que mais divulgamos o Mieloma no Brasil.
Estivemos em Brasília, em Belo Horizonte, fizemos um evento aqui em Vitória da Conquista. Mandamos material para o Brasil todo. Eu não parei. Por enquanto, estou vivendo disso, enquanto não voltar às minhas atividades profissionais.
Criei uma associação [Associação Joelisio Fraga Mieloma Múltiplo], tenho uma equipe de 15 pessoas, que me assessora na parte marketing, de assistência social, com psicólogo. Uma equipe muito bem formada.
Qual é a estrutura da associação, quais suas principais atividades e como é possível contribuir?
É uma associação nova. A minha ação ativista tem somente oito meses. Montamos a equipe e estamos formando algumas parcerias para atender alguns pacientes, principalmente na entrega de medicamentos, cadeiras de rodas, cestas básicas, fraldas etc.
Estamos engatinhando, mas já nascemos grandes, com uma estrutura boa, focados, de uma forma bem profissional mesmo.
Qual a importância da educação médica de todo ecossistema envolvido com o Mieloma Múltiplo?
Em Vitória da Conquista nós temos duas universidades públicas (uma federal e uma estadual) e outra particular. Já estamos entrando em contato com os reitores daqui, com os diretores, para fazermos esse trabalho de divulgar o Mieloma.
No segundo semestre, por exemplo, nós vamos fazer simpósios com médicos ortopedistas, entre outras ações. Fazemos de tudo para divulgar o Mieloma em todos os nichos.
Essa é uma preocupação também muito grande da Binding Site, para que o diagnóstico seja feito de forma rápida, a mais precoce possível, com a ajuda do Freelite e dos outros exames do painel. Assim, todo mundo sai ganhando, não é?
Isso, com certeza. A gente tem que somar. Nossa intenção é salvar vidas. É evitar o sofrimento dos pacientes. Como disse, não é um problema só da saúde, é um problema social.
Há muitos pacientes pobres que deixaram de trabalhar e não têm nem o que comer. Como é que fica a cabeça? Quando um paciente assim é diagnosticado, a gente trata primeiro a cabeça dele, para depois verificar como está a situação do Mieloma.
Não é fácil receber um diagnóstico de câncer, tudo muda em sua vida. Há a questão cultural, de que quando você recebe um diagnóstico assim vem a morte, acabou minha vida… A cabeça da pessoa pira.
Não é assim, não é uma sentença de morte. A minha sorte é que eu sou paciente, a pessoa me olha e pensa: se você está assim, eu também posso estar.
Crescemos muito nas nossas adversidades. Essa é a minha mensagem para muitos pacientes. O câncer não tem cura, mas o câncer cura você. Cura o seu caráter, a sua visão de vida, a opção de ver o mundo de forma diferente.
Tudo é vantagem, mesmo nas adversidades. Você pode se tornar um novo homem, uma nova mulher, mesmo com todos esses problemas. É só ter fé, disciplina e foco no seu ideal.
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